爸爸通過挑戰珠穆朗瑪峰來紀念兒子的戰鬥

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圖片由 JAR of Hope 提供

杜氏肌營養不良症 (DMD) 是一種罕見的肌肉退行性疾病,每年影響每 16 名兒童中的 100,000 名。 它的特點是肌肉和骨骼虛弱,隨著時間的推移而惡化,並且主要發生在男孩身上。 

可悲的是,沒有治愈 DMD 的方法,但是,有一些治療方法可以幫助治療疾病的症狀,例如心臟和肺部問題以及需要輪椅。 大多數被診斷患有 DMD 的年輕男孩的預期壽命約為 27 歲。

創始人 希望之罐, James Raffone 有一個兒子 James Anthony,他患有 DMD,他創建了這個組織來提高認識並獲得捐款,以便有一天他們可以找到治愈方法。 迄今為止,Raffone已經完成了做千個俯臥撑、跑千里募款等活動,但時代在變。

讓人們做出貢獻變得越來越難——他們需要一些大的東西。

這就是為什麼這位父親正在邁出真正的一大步,通過攀登珠穆朗瑪峰將 DMD 帶入人們的腦海中,並希望並最終成為他們的錢包。 他將於 XNUMX 月底與隊友 Matthew Scarfo 和 Dillon Doeden 一起前往加德滿都。

他們將與其他有杜氏肌營養不良症兒子的家庭聚在一起。 僅在加德滿都,DMD 在過去 70 年就奪走了 15 名兒童的生命,這些家庭渴望分享他們擁有的任何資源以及有關 DMD 的信息和治療方法。 家庭聚會後,艱難的旅程將開始。

Raffone、Doeden 和 Scarfo 將開始為期 12 天的旅行,從珠穆朗瑪峰的大本營出發,到達海拔 17,598 英尺。 目標是籌集 750,000 美元,用於研究治療 DMD 的新藥。 佛羅里達大學的一項臨床試驗由患者資助,籌集的資金將用於進行 1.5 名患者臨床試驗所需的 12 萬美元。

JAR of Hope 創始人選擇珠穆朗瑪峰有兩個原因。 一,他們需要一些大的東西來籌集大量的資金,二,他們要尊重那些永遠無法攀登這座大山的孩子。

迄今為止,Raffone 和他的組織已經籌集了近 9 萬美元用於幫助家庭和進行研究。

#杜氏肌營養不良症

#珠穆朗瑪峰

從這篇文章可以得到什麼:

  • JAR of Hope 的創辦人 James Raffone 的兒子 James Anthony 患有 DMD,他創建這個組織是為了提高人們的認識並籌集捐款,以便有一天他們能夠找到治療方法。
  • 第一,他們需要一些大事來籌集大量資金,第二,他們想向那些永遠無法攀登這座雄偉山峰的孩子們致敬。
  • 遺憾的是,DMD 無法治愈,但有一些治療方法可以幫助緩解疾病的症狀,例如心臟和肺部問題以及需要輪椅。

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關於作者

琳達·S·霍恩霍爾茨

琳達·霍恩霍爾茲 (Linda Hohnholz) 曾任編輯 eTurboNews 很多年了。 她負責所有優質內容和新聞稿。

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